تفاصيل معاناة شاب بورسعيدي مع مرض نادر
تفاصيل معاناة شاب بورسعيدي مع مرض نادر
كتبت- دعاء علي
يحلم بالنوم كغيره من البشر، فهو لا يستطيع النوم إلا بضع دقائق يختطفها من يومه، ويتناول المصاب بمرض “بروغر النادر” العشرات من الأدوية باهظة الثمن، بينما يجلس على سرير لا يستطيع رفع قدميه، ويقضي حياته جالسا على هذا السرير يتالم من شدة الوجع.
– بداية المرض
“السيد” شاب يقطن بمحافظة بورسعيد، بُترت ثلاثة أصابع من قدميه منذ أن بدأ المرض يسري في جسده، هكذا بدأت قصته، مع مرض “بروغر” النادر، ويحكي تفاصيل إصابته ومعاناته مع المرض، الذي أصيب به قبل أكثر من ستة سنوات.
اضاف «السيد»: أصبت بهذا المرض في عام 2011 وفوجئت بتعرض أحد أصابع القدم لإصابة تشبه الجلطة، الأمر الذي حول الإصبع إلى اللون الأسود، موضحا: بدأ في البحث عن حل لهذا الإصبع، والذي لم يجد له سبيلا إلا البتر، وفي عام 2017 تعرض إصبع آخر لنفس ما تعرض له الإصبع الأول ليقوم ببتر الثاني والثالث، حتى تأكدت حينها أنني مصاب بمرض يدعى “بورغر” وهو مرض نادر لا يصيب إلا شخص من بين مليون شخص».
– تفاصيل المعاناة
عمل السيد في تنظيف الأسماك في سوق الاسماك بمحافظة بورسعيد، وعندما اصيب بالمرض والذي سبب، وجعل لحم قدمه يسقط، لم يعد قادرا على العمل أو الانفاق على طفلين وزوجته.
تابع: يتعرض للموت في كل لحظة من شدة الألم ويروي أنه يتناول 100 قرص من الترامادول شهريا حتى يخفف عنه هذا الألم، ويؤكد أن مرضه ليس له أي علاج، مشيرا إلى أن ذلك ما استقر اليه الأطباء حول العالم، وأن نهايه الأمر سوف تستقر عند بتر قدميه.
ويقول السيد أنه بلا مأوى له ولأبنائه حيث يقيم مع أسرة زوجته، مناشدا المسؤولين بتوفير مسكن له يأوي أبناءه لأنه غير قادر على إطعامهم أو حتى توفير مكان يقيمون فيه، وأنه من أبناء منطقة القابوطي، وقد تقدم بالفعل للحصول على وحدة سكنية، وناشد محافظ بورسعيد لأكثر من مرة بحقه في الحصول على وحدة سكنية، معلقاً: أنا عارف أن المحافظ إنسان وأن هو ما وصلوش مشكلتي وأن أول ما يعرف عني مش هيرضى باللي أنا فيه وهيخصص لي بيت أعيش فيه أنا وعيالي علشان لما أموت ميترموش في الشارع.
– ما هو مرض بورغر
يذكر أن مرض بورغر الالتهاب الوعائي الخثاري الساد مرضا نادرا يحدث للشرايين والأوردة الموجودة في الذراعين أو الساقين، مما يسبب حدوث التهاب وانتفاخ الأوعية الدموية، وقد تسد بالجلطات الدموية نتيجة الإصابة بداء بورغر، ومن المحتمل أن يدمر ويتلف أنسجة الجلد، وقد يؤدي إلى العدوى والغرغرينة